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紹介しました!

 投稿者:はるママ  投稿日:2010年11月14日(日)22時33分6秒
返信・引用
  久しぶりに 掲示板登場!!
10月31日は 森脇先生西谷さんならびにロレアルさんのご支援のお陰で たくさんのドクターや一般の方にお会いできて本当に足を運ばせてもらってよかったです。
久しぶりに 岡田ママや智子ちゃんにも会うことが出来たし嬉しかった(●^o^●)

そう言えば 私事ですが 地元で7~8名の仲間とグループを作って活動をしているんです。その中の代表とは 陽花がいた時からのボランティア仲間でずっと仲良くしてもらって今年 子育て支援活動や地域支援活動などを本格的に始めました。
 職種は様々な仲間の集まりで 主婦や保育士 厚生員 農業 バイク屋さん‥など 個性豊かです。
 ITを仕事にしている方と知り合いまして その方は行政のHPも手がけていて、そのお力を容赦なく借りまして この度 HPを作り上げました。
検索は、グーグルで“アクティブ湖西”から入って「ここねっと タオのプーさん」をクリックしてもらえると見れます。
その中に CSネットワークのHPもリンクできるようにしました。ブログには ネットワークの紹介もちょこっと載せてみたんです。また 暇があったら覗いて見てください。
湖西の人にも、もっと知ってもらえたらいいなぁ~と。

狭い湖西の中でも 自分に出来るCSの情報を流して行きたいと思ってます。
みんながどんどん繋がっていきますように・・・(*^^)v
 
 

ご無沙汰です

 投稿者:ツッチー  投稿日:2010年 7月21日(水)15時21分31秒
返信・引用
  ご無沙汰です。しばらくぶりの投稿です。
今年は、一月に諒也くん、3月に直人くんと二人の息子をなくしました。
CSの子供たちに時間はないのです。
昨年からの署名活動を通じて、334千余りの方々の温かい支援をいただきました。
2月24日民主党幹事長室に、3月3日に厚生労働省に難病指定の要望書を提出しました。
一日も早く難病指定されるように祈ります。
森脇先生のお力で、ロレアルの支援が始まりました。
7月17、18日には、国際小児難病フォーラムに参加でき、秋篠宮殿下に翼君を紹介し、CSのことをお話しすることができました。杉田先生、久保田先生のお話を聞くこともできました。
新しく、新保さんファミリーが加わってくださいました。もうすぐ今年の集いです。体調に気をつけ、夏を乗り切って会うことを楽しみにしています。
                      土屋
 

こんにちは。

 投稿者:小原 零メール  投稿日:2010年 7月12日(月)16時43分52秒
返信・引用
  私は旭川市に住む主婦です。三人の子どもの子育てをする中で身近で病気と向き合っているお母さんや子どもたちのことを知りました。友人と署名したいと思います。  

残暑お見舞い申し上げます

 投稿者:つばぞう  投稿日:2009年 8月16日(日)09時30分41秒
返信・引用
  こんにちは暑い日が続きますね。とはいえ朝晩は風が涼しく秋にむかっているのね・・。あと一ヶ月ちょっとで集いですね、楽しみです。7/31~8/2で難病のこども支援全国ネットワークのキャンプに参加しました。曇り空でCSっ子日和でした。参加家族の総数が85人ボランティアさんを含めると160人以上の参加でした。経管栄養の子や、吸引が必要な子や、寝たきりに近い子やいろんな子供達が元気に参加していました。医療班の方たちもいるので安心でしたし、子供には2人のボラさんが付いてくれました。プログラムの盛り沢山で翼の楽しい時間を過ごせました。ウクレレのハワイアンショーのお姉さんの舞台裏に入って投げキッスしまくりだし、カヌーも一人で乗らせてもらいました。二日目に『家に帰る!!』と怒って泣き出しましたが、『お昼焼肉だよ~』で気持ち切り替えて午後のステンドグラス教室に出ました。素敵なイルカの飾りを作りました。昭和大学茶道部が野点をしたり、日本ロレアル㈱が無料ハンドエステをしてくれました。翼も綺麗なお姉さんにたっぷりマッサージを受けて昇天です。お肌つるつる~♪と自慢していました。最後の朝は気球に乗せてもらいました。小雨でしたがギリギリセーフでした。あのフワっと浮く無重力な感じは不思議でした。土屋のパパもボランティアで参加してくださり、お風呂やカヌー、気球など大変なサポートをしてくれました。ありがとうです。ホントに沢山のボランティアの方たちのお陰で成り立っているんだな~と感謝でいっぱいでした。杏林大学と昭和大学の看護学部の学生さんがかなり参加されていました。翼に付いてくれたボラさんもそうで署名活動も一緒に協力してくれました。キャンパスでも呼びかけてくれると言ってくれました。また来年も参加できたら嬉しいな。こんなチャンスを貰えたことがホントに嬉しかったです!9月に元気でお会いしましょうね♪  

梅雨明けはまだ?

 投稿者:ゆみママ  投稿日:2009年 7月28日(火)00時11分30秒
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  お久しぶりです。関東地方は梅雨明けしたようですが、明けないまま夏に突入でしょうか?皆さん体調には充分気をつけてください。私も流れる落ちる汗にびっくりしています。
集い 楽しみにしていてくださいネ!皆さんからお聞きした要望も空旅ネットの方に細かくお伝えしながら準備をしています。8月には、池田さんと下見にも行ってきます。
この様子もまたお伝えします。
翼くん、諒也くん 暑さに気をつけ元気にキャンプに参加してきてください。帰ってから様子を聞かせて下さいね!
 

おひさしぶり

 投稿者:つばぞう  投稿日:2009年 7月19日(日)17時49分56秒
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  山桑さんの署名活動すんごいですね!!新聞に取材されるほど頑張っていて 忙しいのに本当に偉いですね。頭がさがります・・。ありがとうです。今月末から二泊で諒也くんと一緒にキャンプに参加します。最近の蒸し暑さでバテ気味の翼ですが・・。キャンプなんて3年ぶりくらいでちょっとドキドキです。元気に参加してこれるといいな(^^) 9月には集いもあるし楽しみですね。  

ご無沙汰してました

 投稿者:山桑理恵  投稿日:2009年 5月20日(水)15時41分18秒
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   こちらもやっと桜も咲き春らしくなりました。
 皆さん変わりありませんか?うちは昨日から下の子普通のインフルエンザになり(泣)毎日コツコツ署名活動していましたがちょっと休憩です。
 署名は皆さんすごく協力してくださり・・・先日も10人位で街頭活動しました。
話も大きくなり学校周りをしていたら「北海道教育者組合に行けば・・」といってくれました。そこまで大事にしてもいいですか?
 

署名活動

 投稿者:土屋  投稿日:2009年 4月10日(金)17時29分53秒
返信・引用
  桜が舞い始めました。元気にしていますか。長らくお待たせしましたが、ようやく署名資料を送ることができました。自筆である事。都道府県も必ず。住所等は略さないことに注意して、お願いします。翼君の成人式、直人君の中学入学と嬉しいニュースです。成育の久保田先生チームに補助金が決まりです。いいタイミングでスタートです。九月を目途に無理をせずに!  

卒業式

 投稿者:土田直人&あかね  投稿日:2009年 3月25日(水)19時45分25秒
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  みなさんご無沙汰しています。
直人は昨日小学部を卒業いたしました。みなさまからの温かいお言葉本当にありがとうございました。元気にこの日を迎えられたこと嬉しく思っております。大好きな先生との別れは寂しいのですが、中学になっても素敵な出会いと楽しいことがたくさんあると思います。小さい中学生ですが頑張ります。
 

授賞式

 投稿者:土屋  投稿日:2009年 3月 3日(火)13時01分48秒
返信・引用
  27日に「いのちの輝き奨励賞」の授賞式に、翼君とともに出席しました。東京は、久しぶりの雪でしたが、頑張ってきてくれました。彼の明るいキャラクターで、難病ネットの皆さんも喜んでくださいました。広報部長に感謝です。「集い」は皆さんの都合で、日程を調整してください。空飛びの三浦さん、吉田さんも会えるのを楽しみにしています。2月に函館に行きましたが、その折、斎藤さんご夫妻にお会いできました。お元気そうで、皆さんによろしくとのことでした。今日は東京も雪になりそうですが、風邪をひかないように!  

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